Société québécoise de la fibromyalgie

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Communiqué de presse

 

 

Levée de fonds pour la SQF

en partenariat avec

 

 

 

 

 

Associations de la fibromyalgie au Québec

 

 

ABITIBI-TÉMISCAMINGUE
 
Association de la fibromyalgie

de l’Abitibi-Témiscamingue


Rouyn-Noranda

 

 

BAS-SAINT-LAURENT
 
Association de la fibromyalgie
du

Bas-Saint-Laurent
 
Rimouski
 


CAPITALE-NATIONALE
 
Association de fibromyalgie

région de Québec
 
Québec
 


CENTRE-DU-QUÉBEC
 
Association de la fibromyalgie

des Bois-Francs
 
Victoriaville
 


CHAUDIÈRE-APPALACHES
 
Association de la fibromyalgie

région Chaudière-Appalaches
 
Sainte-Marie-de-Beauce

 
CÔTE-NORD
 
Association fibromyalgie

de Duplessis
 
Sept-Îles
 

Association de la fibromyalgie

et de la fatigue chronique de Manicouagan

et de la

Haute Côte-Nord inc.
 
Baie-Comeau

 
 

ESTRIE

 
Association de la fibromyalgie

de l’Estrie
 
Sherbrooke

 
 
LANAUDIÈRE

 
Association régionale

de la fibromyalgie de Lanaudière
 
Joliette

 
 
LAURENTIDES
 
Association de la fibromyalgie

des Laurentides
 
Saint-Jérôme


Fibromyalgie Saint-Eustache

et Basses Laurentides
 
St-Eustache
 


LAVAL
 
Association de la fibromyalgie

de Laval
 
Laval

 

MAURICIE 
 
Association de la fibromyalgie

Mauricie / Centre-du-Québec
 
Trois-Rivières



MONTÉRÉGIE
 
Association de fibromyalgie

du Bas-Richelieu
 

Sorel-Tracy
 

Association de la fibromyalgie

Région Montérégie
 
Longueuil
 


Association de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique de Vaudreuil-Soulanges
 
Vaudreuil-Dorion

 
 
MONTRÉAL
 
Association de la fibromyalgie

région Île-de-Montréal
 
Montréal

 
 
SAGUENAY-LAC-SAINT-JEAN
 
Association de la fibromyalgie

du Saguenay--Lac-Saint-Jean
 
Chicoutimi

 

 
   
               
     
   

 

Activités

associations régionales de la fibromyalgie

 

   

 

 
 

 

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

 

La parole à 500 Canadiens atteints de fibromyalgie pour orienter la recherche : une première!

 

Montréal, le 12 mai 2016 – À l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai, la Société québécoise de la fibromyalgie (SQF) est fière d’annoncer le dernier droit d’un processus de consultation sans précédent mené à travers le pays auprès de professionnels de la santé, de proches aidants, mais aussi de personnes atteintes, dans le but d’identifier les 10 priorités pour la recherche en matière de prise en charge de la fibromyalgie chez l’adulte. Sur l’ensemble des Canadiens consultés, le Québec représentait à lui seul 34 % des répondants.

 

Une approche de recherche unique

Mené en collaboration avec la James Lind Alliance en Grande-Bretagne et avec l’Université du Manitoba, ce processus unique en son genre a donné la parole aux principaux intéressés pour identifier les zones d’incertitudes les plus importantes à creuser par les chercheurs, dans un contexte où il n’existe pas de traitement à ce jour et où l’atténuation des symptômes par les moyens existants est très variable d’une personne à l’autre.

 

De l’espoir pour les 385 000 Québécois souffrant de fibromyalgie

Cette étape qui annonce le début de travaux de recherche prometteurs donne donc une bouffée d’espoir aux Québécois et aux Canadiens vivant avec la fibromyalgie. On estime qu’ils représentent 5 % de la population, le plus souvent des femmes, aux prises avec une multitude de symptômes qui ne se voient pas comme de la fatigue et des douleurs chroniques parfois invalidantes et souvent sources d’une grande détresse.

La fibromyalgie n’a été reconnue comme maladie qu’en 1992. « Le fait que nous sommes encore aujourd’hui souvent perçus comme des malades imaginaires est ce qui fait le plus mal », explique Helen Goulet de la SQF. « Imaginez avoir mal partout, 24 heures sur 24, 365 jours par année. C’est le lot des personnes atteintes de ce trouble neurophysiologique dont les symptômes sont bien réels. Lorsque les gestes de tous les jours représentent une montagne, c’est souvent toute la vie, tant professionnelle que personnelle, qui est atteinte. »

 

Des activités dans plus d’une dizaine d’associations régionales le 12 mai prochain

La SQF invite donc toutes les personnes atteintes et leurs proches, les médias et le public à venir participer, le 12 mai prochain, à des activités qui auront lieu à travers la province dans plusieurs associations régionales de la fibromyalgie. Ce sera l’occasion de briser les tabous, d’échanger, de partager de l’information et de s’encourager, pendant que la recherche scientifique s’organise pour bientôt vaincre cette douleur.

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À propos de la Société québécoise de la fibromyalgie

Organisme de référence sur la fibromyalgie, la Société québécoise de la fibromyalgie regroupe et soutient les associations régionales de personnes atteintes. Elle favorise le partage d’information entre les associations, les personnes atteintes et les proches aidants. Elle contribue également à démystifier cette maladie méconnue pour que tous puissent contribuer à adoucir le quotidien des personnes atteintes.

www.fibromyalgie-sqf.org

Pour information ou entrevue : Helen Goulet

sqf@fibromyalgie-sqf.org

 

À propos du Partenariat d'établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l'adulte de la James Lind Alliance

Le Partenariat d'établissement des priorités (PEP) pour la fibromyalgie chez l'adulte a pour but de répondre à des questions encore sans réponse concernant la prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte selon les patients, les soignants et les cliniciens, et de prioriser les questions qu'ils considèrent comme les plus importantes.

www.cihr-irsc.gc.ca/f/49106.html

www.jla.nihr.ac.uk/

 

 

 
 

 

 

Levée de fonds pour la Société québécoise de la fibromyalgie

 

 

   

Dans le cadre de la Journée internationale de la fibromyalgie, qui a lieu le 12 mai de chaque année, Marika Lemay, artiste multi-médias, offre à la Société québécoise de la fibromyalgie, de vendre l’un de ses produits dont une partie des profits irait à la SQF.

Allez sur son site web : www.marikalemay.com

Vous constaterez tout le talent et la créativité de Marika Lemay. Nous apprécions grandement ce partenariat et nous espérons que ce sera le début d’une longue amitié. Passez le mot aux membres de votre famille et à vos amis.

 

 

 

 

 
 

 

Activités

associations régionales de la fibromyalgie

 

 
 

Association de la fibromyalgie de l'estrie

 

Jeudi le 12 mai 2016

 

Souper/conférence

 

 

 

 

Association de la fibromyalgie région Île-de-Montréal
 

 

Jeudi le 12 mai 2016

 

Souper

 

Journée internationale de la fibromyalgie

pour L’AFIM

Pour souligner la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai prochain,

nous vous attendons au café Le Carrefour, 3131 rue Bélanger à Montréal

de 17h30 à 20h30 afin de prendre un repas ensemble.

 Ce sera gratuit pour cet occasion cependant, veuillez svp confirmer votre présence

auprès de Marie-Johanne Lessard à afim.mariej@hotmail.com

 

Des cadeaux par tirage vous attendent

Nous vous attendons nombreux.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Ce site Web est publié par la Société québécoise de la fibromyalgie. Les informations qu’il contient sont données à titre indicatif seulement. Elles ne remplacent en rien l’avis d'un professionnel de la santé. Il est donc recommandé de consulter votre médecin concernant votre situation.

 

Dernière modification : mai 2016